De nombreux Canadiens vivent avec un trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF). Bien que le TSAF soit présent dès la naissance, les personnes ne sont souvent diagnostiquées que plus tard lorsque surviennent des symptômes liés à des difficultés d’apprentissage et divers problèmes sociaux.
Le Programme de ressources sur l’alcoolisation fœtale vise à soutenir le grand nombre de personnes touchées par des dommages cognitifs permanents. Grâce à l’éducation et le développement d’initiatives communautaire, le programme rassemble les ressources, les talents et les connaissances qui existent à Ottawa; il soutient également la navigation de services communautaires pour les personnes touchées par le TSAF et leurs familles.
QU’EST-CE QUE LE TSAF?
Le Trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) est un diagnostic médical qui décrit la gamme des effets qui peuvent survenir lorsqu’un fœtus en développement est exposé à l’alcool avant la naissance. Ces effets regroupent :
- des complications physiques permanentes
- de l’impulsivité (agir sans réfléchir)
- des difficultés cognitives et comportementales
- des troubles d’apprentissage
Le TSAF est un handicap physique invisible; les comportements sont des symptômes.
Soutenu par des fonds dirigés par des donateurs Travailler en partenariat avec:
SAVIEZ-VOUS QUE PLUS D’UN MILLION DE CANADIENS POURRAIENT AVOIR UN TROUBLE DU SPECTRE DE L’ALCOOLISATION FOETALE?
Une estimation de la prévalence de cette population parmi les élèves d’écoles primaires (âgés de 7 à 9 ans) variait entre environ 2% et 3% dans la région du Grand Toronto.
Bien que le TSAF soit considéré comme l’une des principales causes de déficiences développementales non génétiques au Canada, de nombreuses personnes atteintes du TSAF ne sont pas diagnostiquées ou ont été diagnostiquées à tort. Le TSAF est un handicap invisible.
Le TSAF peut arriver à n’importe qui, peu importe son origine ethnique ou son statut socioéconomique.
SAVIEZ-VOUS QUE LE TSAF EST UN TROUBLE AFFECTANT L’ENSEMBLE DU CORPS?
Lorsqu’un fœtus en développement est exposé à l’alcool, les dommages au cerveau et au corps qui en résultent sont permanents.
L’exposition à l’alcool sur un fœtus en développement peut survenir à n’importe quel stade de la grossesse.
Il n’existe pas de quantité sûre ou temps sûr pour boire de l’alcool pendant la grossesse.
Véhiculez le message!
« Le spectre de l’alcoolisation fœtale ne se voit pas physiquement parce que les TSAF affectent le cerveau. Les gens me perçoivent comme étant impatiente et frustrée, comme une personne qui requiert beaucoup plus d’assistance qu’une personne moyenne sans déficience. Je me vois comme quelqu’un qui essaie de combattre les stéréotypes appliqués aux personnes ayant une déficience intellectuelle et de montrer au monde que ce n’est pas parce que nous avons des besoins particuliers qu’il faut nous imposer des limites quant à ce que nous pouvons et ne pouvons pas faire. »
Caroline Joanisse, Une personne vivant avec le TSAF
«Nous sommes ravis du programme de ressources relatives au tsaf et ses multiples efforts en vue d’éduquer le public. C’est très réconfortant de savoir que nous ne sommes pas seuls et que le ABLE2 est là pour nous soutenir et défendre la cause des gens avec le TSAF qui sont,malheureusement, incompris. C’est très crucial pour cette organisation de poursuivre sa campagne de sensibilisation ainsi que son travail ô combien important pour la réussite des gens touchés par cette problématique.»
Brenda Boylan, Parent
Développement communautaire
Notre programme offre un renforcement des capacités communautaires pour plusieurs types de fournisseurs de services et la navigation de services pour les personnes vivant avec le TSAF et leur famille. Nous œuvrons dans le but d’aider les organismes d’Ottawa à comprendre et à répondre aux besoins particuliers de la population vivant avec le TSAF, grâce à des ateliers de formation de haut niveau dans des secteurs comme la santé, la santé mentale, la justice, l’éducation, le logement, l’emploi et le travail social.
« C’est la première fois que j’ai l’occasion d’envoyer un courriel de remerciement pour votre atelier de la semaine dernière. De tous les points de vue, la journée fut un succès retentissant. Toutes les personnes à qui j’ai parlé ont été très satisfaites de l’information claire et concise et ont commenté comment votre prestation les a maintenues engagées et intéressées. »
Ateliers d’éducation
Nous offrons une formation sur le TSAF fondée sur les données probantes afin de doter les fournisseurs de services des outils et des ressources dont ils ont besoin pour offrir des services de qualité aux personnes atteintes du TSAF. Nos ateliers permettent aux participants d’acquérir une connaissance solide des troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) et des stratégies pratiques pour soutenir les personnes vivant avec le TSAF et leur famille. Les objectifs d’apprentissage sont adaptés aux besoins de chaque agence.
« Je pensais en savoir davantage avant de commencer; maintenant je me rends compte à quel point j’en savais peu! »
Ateliers éducatifs disponibles: Atelier d’une heure L’atelier d’une heure est conçu pour fournir des connaissances fondamentales sur le TSAF afin de mieux comprendre les personnes qui ont été exposées à l’alcool avant la naissance. L’atelier d’une heure offre des occasions d’apprentissage efficaces et économiques en mettant à la disposition du public un atelier d’introduction d’une heure sans frais.
Ateliers de 2 heures, d’une demi-journée et d’une journée complète Ces ateliers sont conçus pour faciliter l’apprentissage approfondi sur des sujets fondamentaux qui affectent la prestation de services (par exemple : éducation, santé, santé mentale, développement de l’enfant, application de la loi, services correctionnels, protection de l’enfance, services sociaux, etc.) La liste des coûts est disponible en fonction des besoins de formation.
« Cette séance d’information m’a donné plus d’outils pour répondre de manière plus efficace et utile; cela m’a donné des idées plus créatives pour créer des opportunités d’apprentissage. »
Navigation Communautaire
Nous offrons un service de navigation communautaire aux personnes vivant avec le TSAF et à leur famille, en les orientant vers des services de soutien bien informés sur le TSAF. Les organisations qui ont suivi une formation sur le TSAF avec nous sont ajoutées à notre base de données avec leur permission.
«Le Programme de ressources sur l’alcoolisation fœtale était là pour moi et mon fils lorsque nous en avions besoin. Nous venions tout juste de recevoir le diagnostic que mon fils avait effectivement le TSAF. J’étais désemparée et je ne savais pas trop vers qui me tourner, où trouver de l’information et, plus important encore, comment soutenir mon fils. Dès le premier appel téléphonique, je me suis sentie soutenue, informée et pleine d’espoir. Depuis le début de notre travail avec le FARP, les travailleurs ont défendu la place de mon fils dans le système scolaire et pour la première fois depuis des années, il a hâte de commencer ses études cet automne et je me sens moins anxieuse à ce sujet! L’équipe du FARP m’a aussi mise en contact avec un groupe de soutien et je ne me sens plus seule dans ce labyrinthe appelé le TSAF. J’apprends de vraies histoires d’autres parents et, encore une fois, j’ai de l’espoir pour l’avenir de mon fils. J’en ai aussi appris davantage sur les programmes gouvernementaux qui peuvent nous aider financièrement, afin que je puisse demander des conseils et du répit pour mon fils et aussi, planifier son avenir, au cas où il ne serait pas capable de vivre indépendamment. Je sais que mon travailleur du TSAF peut être rejoint en un coup de fil. Je recommande fortement à toute personne qui s’occupe d’un enfant, d’un jeune ou d’un adulte et/ou à toute personne vivant avec ce trouble de communiquer avec le groupe FARP pour obtenir de l’aide. Vous ne le regretterez pas! »
Agent provincial du programme de lutte contre le TSAF
Le ABLE2 collabore avec CHEO pour mettre en œuvre le programme provincial de lutte contre le TSAF dans les régions d’Ottawa, Prescott Russell et Stormont, Dundas & Glengarry. L’agent TSAF de chaque région fournit un soutien clinique et la navigation du système aux familles, aux enfants et aux jeunes jusqu’à l’âge de 18, ou 21 ans qui sont encore à l’école.
Ce programme aide les familles à:
établir des liens et se sentir plus connectées à leurs communautés
comprendre le système de santé
accéder aux services médicaux et communautaires pour leurs enfants et leurs jeunes
appuyer un diagnostic de TSAF et faciliter l’accès au diagnostic de TSAF
élaborer un plan qui met l’accent sur les forces de votre enfant ou de votre jeune
planifier l’école de votre enfant ou passer à l’âge adulte et aux services pour adultes
accéder aux ateliers sur le TSAF
éduquer les enseignants et autres professionnels de la vie de votre enfant sur le TSAF
Aucun diagnostic n’est nécessaire pour accéder à ce programme et les frais sont pris en charge par le ministère de l’Enfance, des Services sociaux et communautaires. Informations complémentaires et formulaire de référence
Partenaires
Le financement et le soutien du projet proviennent de ABLE2 d’Ottawa, Kids Brain Health Network (formerly NeuroDevNet), Children’s Aid Society, Children’s Hospital of Eastern Ontario , et de dons privés provenant de la Ottawa Community Foundation.
