Dans le cadre du programme Réseaux pour la vie, nous travaillons avec les familles en vue de créer un réseau de soutien personnel au profit de leur être cher qui vit avec un handicap. Nous savons que, pour une personne ayant une déficience, un véritable cercle de soutien évolue et change, tout comme certaines circonstances de la vie sont essentielles pour avoir une vie agréable.
« Il y a quelques années, notre famille a décidé de commencer à créer un réseau de soutien pour notre fille Julie. Les membres de la famille élargie vivent loin d’ici et notre fille, maintenant âgée de 28 ans, n’a qu’un frère. Nous planifions son avenir et il est particulièrement important de nous assurer qu’elle pourra compter sur un cercle de soutien. Notre famille a été jumelée à Emmanuelle, une facilitatrice merveilleusement patiente et aimante du programme Réseaux pour la vie.
Julie aime passionnément la musique country et adore avoir des amis pour passer du temps avec eux. Comme elle a une personnalité douce et timide, elle a de la difficulté à se faire de nouveaux amis. Pendant le processus d’établissement de son réseau, diverses coïncidences heureuses se sont produites. Nous avons renoué les liens avec une personne très spéciale, en l’occurrence Catherine. Lorsque celle-ci était étudiante, elle travaillait avec Julie, et Julie l’adorait. Grâce à Facebook, Julie a aussi retrouvé Angela, une amie rencontrée à l’école élémentaire.
Avec l’aide d’Emmanuelle, Julie a fait une présentation l’automne dernier à l’événement intitulé In The Spotlight, ce qui a amené quelques jeunes femmes à manifester leur désir de se joindre à son cercle de soutien. L’une d’entre elles, Hatav, qui avait reconnu Julie alors qu’elle était assise dans l’auditoire, avait été l’une de ses conseillères durant l’été dernier au camp Misquah. Hatav s’est maintenant jointe au réseau de Julie.
Même si Julie ne s’inquiète pas pour son avenir et que cela ne la dérange pas de passer du temps seule, elle souffrirait d’isolement social si ses parents n’étaient pas dans les parages. Avec l’établissement progressif de son réseau, nous avons remarqué qu’elle a davantage confiance en elle et qu’elle est généralement plus heureuse. Nous prions pour que d’autres coïncidences heureuses contribuent à agrandir cet important cercle de soutien, et nous espérons certainement que cela se produira. »
Claire Leduc
Vision
S’assurer que personne ne se retrouve seul.
Convictions
Nous croyons en un avenir où les personnes handicapées :
- bénéficient de la sécurité et de la sûreté que rendent possible de solides relations personnelles;
- font partie d’une collectivité aimante et vibrante qui les encourage à contribuer à la société;
- connaissent une formidable qualité de vie, entourées d’un solide cercle de soutien;
- jouissent d’une sécurité financière.
But
- Offrir des services de planification personnelle de l’avenir aux familles ayant un parent handicapé;
- Fournir, par l’entremise d’un agent de liaison communautaire spécialement formé, de l’aide pour créer un réseau de soutien personnel destiné à assurer un avenir sûr et sécuritaire à la personne handicapée;
- Offrir des occasions de réseautage aux familles pour qu’elles puissent se rencontrer et établir des liens entre elles;
- Tenir des ateliers réguliers pour les familles et les particuliers portant, par exemple, sur les testaments, les fiducies et la planification successorale, les régimes enregistrés d’épargne‑invalidité (REEI), etc.;
- Offrir des activités récréatives pour les particuliers et leurs familles.
Ateliers
Des ateliers sur des sujets d’intérêt ont lieu tout au long de l’année. Ces ateliers sont mis au point avec l’aide d’avocats, de planificateurs financiers, de compagnies d’assurance, etc. qui sont tous spécialisés dans la planification à l’intention des personnes handicapées.
Suivent quelques sujets d’atelier possibles :
- Testaments, fiducies et planification successorale
- Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI)
- La vie après l’obtention du diplôme
Publications
Toutes les familles reçoivent un exemplaire de la publication
- Safe and Secure – a guide to creating a good life for people with a disability (disponible en anglais seulement)
[Nous remettons aussi aux familles francophones la publication En toute sécurité – Un plan d’avenir personnalisé en six étapes à l’intention des personnes handicapées, bien que l’information qu’on y trouve ait été adaptée aux lois du Québec.] L’adhésion au service de réseautage en ligne TYZE est offerte à un prix réduit pour les familles participant au programme Réseaux pour la vie
Activités sociales
L’aide généreuse du Fran Ages Recreational Fund permet aux familles d’organiser des activités qui sont amusantes pour tous les participants et qui peuvent aussi être des occasions pour les familles de partager leurs préoccupations et leurs succès les unes avec les autres. Le soutien administratif est fourni par ABLE2 aux familles qui assument le rôle de direction de la planification de l’événement.
Les jumeaux Greg et Paul Rorwick sont bien connus dans leur collectivité d’origine. Les deux sont occupés, ont un emploi à temps partiel, font du bénévolat et participent aux Jeux Olympiques spéciaux. En plus, ils ont un chromosome supplémentaire, ce qui veut dire qu’ils ont le syndrome de Down.
Leurs parents veulent ce qu’il y a de mieux pour leurs fils, y compris la possibilité de mener une vie autonome tout en bénéficiant d’un soutien. Leur réseau de soutien personnel constitue une partie importante de ce plan. Il a grandi, s’est développé et s’est renforcé au cours de nombreuses années. Pendant ce temps, la visibilité de Paul et Greg s’est accrue et ils sont devenus beaucoup plus actifs dans leur collectivité.
Laura Cameron, Membre du programme Réseaux pour la vie
COORDONNÉES
COORDONNÉES
613-761-9522 poste 223
FOIRE AUX QUESTIONS
Comment cela fonctionne-t-il?
Le programme Réseaux pour la vie offre la planification personnelle de l’avenir aux particuliers et familles ayant un enfant ou un parent vivant avec une déficience, de même que l’établissement d’un réseau de soutien qui durera toute la vie.
Nous fournissons des séances d’information sur le REEI, les testaments, les successions et la planification financière au profit des familles faisant partie du programme Réseaux pour la vie.
Le programme embauche des agents de liaison communautaire spécialement formés pour diriger l’établissement du réseau de soutien. Le principal rôle des facilitateurs consiste à entreprendre et encourager l’établissement des relations de soutien entre les individus ayant une déficience et des membres de leur collectivité.
EST-CE QUE LE PROGRAMME VOUS CONVIENT?
Le programme Réseaux pour la vie offre la planification personnelle de l’avenir aux familles ayant un enfant ou un parent vivant avec une déficience, de même que l’établissement d’un réseau de soutien qui durera toute la vie, de manière à permettre à la personne vivant avec un handicap d’avoir une bonne vie et un avenir sûr et certain. Si vous êtes une personne ayant une incapacité, un membre de la famille qui prend soin d’une personne handicapée, un proche aidant, un travailleur social ou un autre professionnel (planificateur financier, courtier d’assurance ou avocat), les Réseaux pour la vie devraient alors faire partie de votre plan de soutien global. Le programme Réseaux pour la vie offre ce service par l’entremise d’un agent de liaison communautaire professionnel bienveillant qui communique régulièrement avec la personne et gère ses réseaux de soutien à mesure qu’ils s’agrandissent et évoluent. Ce programme offre aux parents des ateliers réguliers et des occasions d’établir des liens avec d’autres familles.
DEPUIS COMBIEN DE TEMPS LE PROGRAMME EXISTE-T-IL?
L’organisme Réseaux pour la vie a été lancé à Ottawa en 1999. Il a été formé par un groupe de parents concernés par la question. L’organisme a fusionné avec ABLE2 d’Ottawa en 2010.
PLAN, C’EST QUOI?
PLAN (Planned Lifetime Advocacy Network de Vancouver) est un organisme à adhésion volontaire établi par et pour les familles déterminées à assurer la sécurité, la sûreté et le bien‑être de leurs membres handicapés.
QUEL EST LE LIEN ENTRE LES RÉSEAUX POUR LA VIE ET ABLE2?
Le programme Réseaux pour la vie est une filiale de PLAN qui est en vigueur en Amérique du Nord. ABLE2 et les Réseaux pour la vie ont tous deux pour but de favoriser l’établissement de relations et de soutenir les personnes handicapées pour qu’elles aient une vie agréable. L’inclusion sociale et la participation entière à la collectivité sont au cœur de tout ce que font ABLE2 et les Réseaux pour la vie.
EST-CE QUE LE GOUVERNEMENT NE VA PAS S’OCCUPER DE MON FILS OU DE MA FILLE?
Évidemment, les familles peuvent absolument compter sur le gouvernement pour fournir la nourriture, l’hébergement, des programmes et une aide pratique. Mais la vie, c’est plus qu’un endroit où l’on habite et des activités qui nous tiennent occupés. La vie, c’est faire des choix, entretenir de véritables relations, se sentir soutenus lors de la prise de décisions et pendant les périodes de transition, être entourés de personnes qui ont vraiment notre bien‑être à cœur et qui ne sont pas payées pour s’occuper de nous. Les fournisseurs de soins rémunérés ne sont pas longtemps présents dans la vie d’une personne, car le taux de roulement est élevé. Par contre, les amitiés peuvent durer toute la vie. Nous travaillons dans le but d’offrir aux gens une vie agréable.
QUI SONT VOS FACILITATEURS ET FACILITATRICES?
Réseaux pour la vie recrute des facilitateurs et facilitatrices qui s’intéressent véritablement à l’établissement de relations, qui ont manifestement des liens avec leur propre collectivité et qui ont de l’expérience du travail auprès de personnes handicapées, de solides compétences en facilitation et une ouverture d’esprit. Les facilitateurs et facilitatrices bénéficient du soutien pour la facilitation, l’établissement de réseaux et les approches créatives de l’établissement de relations. L’équipe rencontre régulièrement la coordonnatrice du programme pour partager des idées, des expériences et des stratégies pour l’établissement de réseaux.
ARE THE COMMUNITY EST-CE QUE LES FACILITATEURS ET FACILITATRICES REÇOIVENT UNE FORMATION?
Oui, les facilitateurs bénéficient continuellement d’activités de formation et de perfectionnement.
EST-CE QUE JE POURRAI CHOISIR MON AGENT DE LIAISON COMMUNAUTAIRE?
Oui. Nous encourageons les particuliers et les familles à choisir eux-mêmes leur agent de liaison communautaire. La coordonnatrice du programme peut leur faire des suggestions concernant la personne qui pourrait le mieux leur convenir, d’après l’endroit où ils vivent, leurs buts, leurs intérêts et leurs circonstances personnelles.
EST-CE QUE JE POURRAI CHOISIR LES MEMBRES DU RÉSEAU POUR LA VIE DE MON ENFANT?
Oui. Les particuliers et les familles collaborent étroitement avec l’agent de liaison communautaire et lui indiquent les personnes qu’ils aimeraient inviter à faire partie du réseau, ainsi que les relations possibles à explorer. Les particuliers peuvent avoir leurs propres idées concernant les personnes qu’ils aimeraient avoir dans leur réseau et le facilitateur ou la facilitatrice en tient compte, sans oublier le but de la famille qui est d’y inclure certains types de personnes de soutien. Le but ultime est de constituer un réseau de personnes qui ont vraiment le bien-être du particulier et de sa famille à cœur dans le but de soutenir la personne à long terme.
COMBIEN DE TEMPS PRENDRA LA CONSTITUTION D’UN RÉSEAU POUR LA VIE POUR MON ENFANT?
Le temps qu’il faut pour bâtir un réseau diffère d’une personne à l’autre. Certaines personnes ont déjà de solides relations et cherchent à officialiser un réseau lorsqu’elles commencent à participer à Réseaux pour la vie. D’autres arrivent avec de nombreuses relations communautaires potentielles qu’elles sont prêtes à explorer et d’autres encore ont peu de liens avec leur collectivité et peuvent même être arrivées depuis peu dans la ville. L’établissement de solides relations qui sont durables et positives ne se fait pas du jour au lendemain, bien que nous ayons aussi appris que les gens sont souvent très ouverts à être invités à soutenir une personne dans le cadre d’un réseau ou cercle plus vaste.
POURQUOI LES FAMILLES DOIVENT-ELLES PAYER POUR L’ÉTABLISSEMENT D’UN RÉSEAU DE SOUTIEN PERSONNEL?
Le programme Réseaux pour la vie ne bénéficie d’aucun financement gouvernemental et compte sur les droits d’adhésion et les efforts de collecte de fonds pour demeurer indépendant et survivre à long terme.
COMBIEN COÛTE LE PROGRAMME?
Les coûts comprennent :
- Un droit d’adhésion ou don unique (pour lequel un reçu aux fins de l’impôt est délivré)
- Des frais mensuels comprenant le salaire du facilitateur, les frais administratifs et la formation fournie au facilitateur. Des taux horaires pour un facilitateur ou une facilitatrice qui travaillera avec vous durant 5 à 8 heures par mois
EST-CE QUE JE PEUX UTILISER L’AIDE FINANCIÈRE DU PROGRAMME PASSEPORT POUR CRÉER UN RÉSEAU DE SOUTIEN PERSONNEL?
Oui, jusqu’à 2 500 $ par année.
EST-CE QUE JE PEUX OBTENIR UNE AIDE POUR PAYER LES COÛTS DE CE PROGRAMME?
Non, Réseaux pour la vie ne reçoit pas de financement, alors le programme ne peut pas verser de subventions
EN QUOI LE PROGRAMME RÉSEAUX POUR LA VIE DIFFÉRENT-IL D’AUTRES PROGRAMMES?
Réseaux pour la vie est différent des autres programmes destinés à l’appui des personnes handicapées parce qu’il accorde le pouvoir de décision à la personne et à sa famille. Vous avez l’opportunité de décider de vos rencontres avec votre agent de liaison communautaire, des personnes que vous voulez inviter dans votre réseau, de la manière que vous aimeriez réunir les gens, sans oublier les buts que vous voulez atteindre à travers votre réseau. Réseaux pour la vie s’occupe d’établir des relations de soutien de longue durée, plutôt que de compter les heures de soutien ou de trouver des activités organisées afin de tenir une personne occupée. Réseaux pour la vie est un concept qui peut être adapté aux besoins de chaque particulier et famille, plutôt qu’un programme structuré ayant des paramètres rigoureux.
J’AI DÉJÀ UN PLAN ÉTABLI AU MOYEN DU PROCESSUS DE PLANIFICATION CENTRÈE SUR LA PERSONNE. EST-CE QUE J’AI AUSSI BESOIN D’UN RÉSEAU PERSONNEL?
Un réseau peut vous aider à mettre votre plan en œuvre.
COMMENT PEUT-ON ÊTRE SÛR QUE RÉSEAUX POUR LA VIE CONTINUERA D’EXISTER À L’AVENIR?
Le programme Réseaux pour la vie d’Ottawa a été modelé sur le programme PLAN de la Colombie‑Britannique qui a gagné des prix. Ce programme existe depuis plus de 20 ans et a servi plus de 5 000 familles. Vingt‑cinq pour cent des particuliers qu’il soutient n’ont plus de parent en vie. L’expérience de PLAN prouve que le modèle fonctionne et est durable. En tant qu’organisme affilié à PLAN, nous avons accès à ses ressources et nous bénéficions de ses conseils et de son expérience.
EST-CE QUE CE PROGRAMME VISE SEULEMENT LES ADULTES?
Non. Il n’est jamais trop tôt pour commencer à planifier une bonne vie pour votre être cher. Nos membres ont des enfants de tous les âges et de toutes les habiletés.
EST-CE QUE D’AUTRES ORGANISATIONS ÉTABLISSENT DES RÉSEAUX DE SOUTIEN PERSONNELS?
Oui. Il y a d’autres affiliés de PLAN partout dans le pays. Il existe aussi des programmes qui utilisent le modèle de réseau de soutien, mais qui ne sont pas affiliés à PLAN.
EST-CE QUE JE PEUX PARTICIPER AU PROGRAMME SANS BÂTIR UN RÉSEAU DE SOUTIEN PERSONNEL?
Non. Tous les membres de Réseaux pour la vie participent à un réseau de soutien personnel.